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Dolore, incomprensione, isolamento. Sono le sensazioni che provano i circa 150.000 italiani che soffrono di malattia di Crohn, una condizione di forte infiammazione cronica dell’intestino che impatta molto negativamente sulla qualità di vita dei pazienti, costretti quotidianamente a scendere a compromessi circa il lavoro, lo sport, le uscite al cinema o al ristorante, le vacanze o le serate in compagnia.

Tutte attività condizionate dall’esigenza di avere una toilette vicina. La malattia, infatti, comporta una certa urgenza evacuativa, con attacchi di dissenteria e il bisogno di andare in bagno anche 7-8 volte al giorno. Per dare voce ai pazienti e alle loro esigenze, rompendo la cortina di imbarazzo e lo stigma sociale che tende a emarginarli, l’azienda farmaceutica AbbVie ha dato il via a una campagna di supporto e di sensibilizzazione. Si chiama “Crohnostorie-Storie di vita senza confini”, inaugurata lo scorso giugno a Milano e ora giunta alla seconda edizione.

Gli obiettivi della campagna AbbVie

Raccogliendo in brevi filmati le esperienze dirette di molti pazienti affetti dalla malattia di Crohn, la campagna “Cronhostorie” mira a rendere visibile una condizione ancora sconosciuta e passata spesso sotto silenzio. Perché chi la vive prova disagio a raccontarla agli altri, persino ai propri familiari che però finiscono per essere condizionati dalle esigenze del padre, del figlio o della madre che ne soffre. «Anche viaggiare diventa un problema. Per ovviare a questo inconveniente, senza rinunciare alle vacanze in famiglia, alcuni pazienti scelgono di spostarsi in camper, in modo da avere il bagno sempre a portata di mano», racconta Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia ETS, l’Associazione nazionale per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino.

«Alcuni pazienti rinunciano ad andare al cinema, a teatro o a un concerto e vanno al ristorante o in pizzeria solo se riescono a prenotare un tavolo vicino alla toilette. Va da sé che questa condizione è molto limitante, per cui i pazienti si autoisolano, rinunciando a molte occasioni professionali e di svago, con inevitabili ricadute sulla coppia e sul rapporto con i figli.

Il vantaggio dei farmaci biologici

Oggi, però, le cose stanno cambiando. Merito dei progressi della ricerca scientifica, che ha messo a punto nuovi farmaci biologici, più efficaci e sicuri dei precedenti. Questi non solo consentono di raggiungere un buon controllo dei sintomi, migliorando la qualità di vita, ma in alcuni casi di ottenere una remissione completa della malattia, sfiorando la completa guarigione».

Anche per questa ragione è importante parlarne e divulgare il più possibile, attraverso la campagna di sensibilizzazione “Cronhostorie”, un messaggio positivo, che abbia per focus le nuove strategie terapeutiche. L’Associazione Amici, inoltre, agisce su più fronti, offrendo a pazienti e familiari un aiuto concreto, indirizzandoli verso i centri di eccellenza esperti in malattie infiammatorie croniche intestinali e favorendo l’accesso alle cure, con l’obiettivo di far raggiungere a tutti il traguardo di un miglioramento tangibile, insperato fino a qualche anno fa.

Morbo di Crohn: i sintomi e l’importanza di una diagnosi precoce

Innanzitutto va detto che la malattia di Crohn è molto invalidante. Comporta, infatti, dolore addominale, dissenteria, urgenza di evacuare, calo di peso, problemi di malassorbimento dei nutrienti e, di riflesso, stanchezza cronica. «L’infiammazione può colpire tutto l’intestino oppure soltanto il colon e l’intestino tenue. Alterna periodi acuti ad altri di apparente remissione dei sintomi, che poi ritornano dopo un periodo di tregua», spiega il professor Paolo Gionchetti, ordinario di medicina interna all’Università di Bologna, direttore SSD Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali del Policlinico Sant’Orsola (sempre a Bologna).

«Anche in questo caso, più la diagnosi è precoce migliori sono le prospettive di cura. Ed è quindi importante che gli stadi iniziali della malattia, che esordisce in genere tra i 20 e i 30 anni, siano attentamente osservati dai pazienti e riferiti al proprio medico. All’inizio, infatti, i sintomi sono sfumati e perciò, a volte, si sottovalutano. Fatto che ritarda sia la diagnosi sia l’inizio di una terapia il più possibile personalizzata e monitorata nel tempo per valutare i risultati ed eventualmente correggere il tiro.

Anche i mezzi diagnostici oggi sono meno invasivi: la RMN (Risonanza  Magnetica Nucleare) nella stragrande maggioranza dei casi è stata sostituita dall’ecografia delle anse intestinali, dall’esame radiologico e dall’ileocolonscopia, che devono essere sempre corredati dagli esami emato-chimici per misurare gli indici infiammatori, l’eventuale anemia, gli elettroliti (i sali minerali) e la calprotectina fecale».

Le nuove opzioni terapeutiche per il Morbo di Crohn

L’avvento dei farmaci biologici, che vanno al cuore del problema spegnendo a monte l’infiammazione, sono il cardine delle terapie di ultima generazione, ben tollerate e somministrate per via orale o sottocutanea. «Va detto che non tutti i pazienti affetti da malattia di Crohn si trattatano con i farmaci biologici», precisa il professor Paolo Gionchetti.

«Circa il 50 per cento manifesta la cosiddetta forma indolente, cioè più lieve, con sintomi che possono essere tenuti sotto controllo con i comuni farmaci antinfiammatori, mentre il restante 50 per cento trova giovamento dal trattamento con i recenti anticorpi monoclonali, che colpiscono in modo specifico le proteine responsabili dell’infiammzione intestinale.

Monitorando periodicamente la situazione con gli esami strumentali e biochimici, si assiste spesso a una guarigione della mucosa intestinale per tutto lo spessore della parete. Questo consente ai pazienti di ritornare a una normalità della vita e delle abitudini». Per onor di cronaca: il 30 per cento dei pazienti trattati con farmaci biologici è poco responsivo, oppure risponde molto bene all’inizio, ma poco nel proseguo della terapia. Ma sicuramentre vale la pena tentare, visto il rapporto costi-benefici a tutto vantaggio dei secondi. Chi vuole visionare lo spot di “Crohnostorie”, ispirato a una storia vera, può seguire la campagna social sulle pagine ufficiali di AbbVie (Instagram e Facebook).